희소병과 싸우는 23명 아이들의 희망이 되어주세요!
2018.01.09
누워서만 생활하는 하나 뿐인 제 아들

올해 다섯 살, 시유(가명)는 생후 7개월부터 현재까지 입원과 퇴원을 반복하며 치료 중이지만, 아직도 눈 맞춤, 목가누기도 안돼 누워서만 생활하는 하나 뿐인 제 아들입니다.

2014년 8월 기관절제술 후 현재까지 인공 호흡보조기를 사용 중이며, 위루관으로 유동식 섭식 중에 있습니다.



아들은 리이(리씨)증후군 이라는 희소병과 싸우고 있습니다

이 병의 경중 상태는 다양한데 시유는 안 좋은 쪽이라 엄마, 아빠의 걱정이 조금 더 크지만 희망을 갖고 시유를 돌보는 데에 하루 하루 최선을 다하고 있습니다.

태어나 지금까지 침대에 누워서만 생활하고 소리내어 울지도 못하는 아이지만 엄마, 아빠 옆에서 잘 버텨주고 있는 거 하나만으로도 항상 감사하며, 사랑하는 내 아이를 감추기보다 언젠가 현재와 다른 희망이 생기지 않을까 싶은 작은 바램에 처음으로 용기내어 아들의 이야기를 소개해 봅니다.



희귀난치성질환에 대해 알고 계신가요?

일반적으로 백혈병, 암과 같이 고치기는 어렵지만 완치가 가능한 병을 '난치병'이라고 하며, 병을 완치할 수 있는 치료제나 치료방법이 없는 병을 쉽게 '희소병'(희귀난치성질환)이라고 합니다. 세계보건기구(WHO)에서 파악한 현존하는 희귀질환의 종류는 약 7,000종이나 됩니다. 

우리나라에만 약 50만 명이 희귀질환으로 고통받고 있습니다. 치료제가 존재하는 희귀질환은 약 5% 정도밖에 되지 않아 환자와 가족들은 오늘도 긴 싸움을 이어갑니다.

2017년 12월 현재 국내에서는 희귀질환 중 총 133종(상병코드 895개 질환)에 대해 본인부담금 5~10퍼센트만 부담하는 희귀난치성질환 산정특례제도가 적용(2009년 7월 첫 시행)되고 있습니다.

하지만, 완치를 위한 근본적인 치료제는 없기에 더 악화 되는 것을 막는 보존 치료나 재활치료가 대부분이며 이런 경우 보험 적용이 안되는 비급여 항목이라 산정특례제도에는 해당되지 않아 의료비 부담은 여전히 높은 게 현실입니다.



외롭게 싸우는 희귀난치성질환 환아들의 손을 잡아주세요

올해도 여울돌은 시유와 같이 희귀질환과 싸우는 23명의 아동, 청소년 및 그 가정을 돕고 있습니다.

특히, 희귀질환은 태어날때 부터 선천적으로 발병하는 경우가 많아 나이가 어리거나 산정특례제도가 적용되지 않는 희귀질환 및 적극적인 의료 지원이 필요한 중증장애를 동반한 희귀질환 아동을 우선 순위로 매년 3~5명씩 추가로 선정해 해당 아동이 만18세 성인이 되기전까지 지속적인 의료비, 생계비를 지원하고 있습니다. 

여울돌 후원사업을 이끄는 모든 임직원들은 2002년 단체 설립부터 2018년 현재까지 무보수로 활동하고 있으며 아동과 환아가정 입장에서의 권익보호 및 대변 활동을 하고 있습니다.



희귀질환은 치료제가 없는 특성 상 지속적인 후원이 꼭 필요합니다. 

난치병과 달리 환자 수가 많지 않아 한 개인, 한 가정이 감당하기에 너무 큰 의료비 부담으로 가정이 해체되는 경우도 많습니다. 한 가정당 백만원의 의료비(약제비)지원으로 총 2,300만원의 후원금이 필요합니다. 여러분의 작은 관심과 사랑이 아이들과 환아 가정에게는 희망과 큰 힘이 되어집니다.



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